le blog yanis  

Flash Back !!! Et oui, je vais reprendre à peu pret où j' en étais. Ca va nous ramener quelques années en arrières maintenant mais j' avoue que les souvenirs sont intact. Peut etre que les dates seront un peu fausses ( tres mauvaises memoires pour les dates ; pour ça, il faut voir avec mon homme!! lol ) mais pas les faits!!!

On s' est tres vite habituer à ces conformateurs et Yanis aussi . Ca avait pas l' air de le gener et pour nous, c' etait devenu " normal " de le voir avec .
Et puis un soir , Problème!! il fallait bien que ça arrive et on y avait pensé , mais une fois devant le probleme, c' etait autre chose . Une des prothese avait " tourné " . On pensait plus au fait que Yanis les enleve qu' à ça ; donc mauvaise surprise !! Bon, pas de panique ( enfin on essaye!! )!! Dejà, Yanis a pas l' air d' avoir mal , ni meme d' etre trop gené; c' est le principal !! mais il va pas rester comme ça ; alors on decide d' appeler son prothesite qui nous dit que c' est normal et que, soit on essaye de la remettre en place nous meme , soit on va à l' hopital.
Bon et bien, on va tenter ; il va bien falloir s' y faire alors pourquoi pas maintenant?!
J ' attrape une pince à epiler et on s' installe ..... mais en fait non!!! ni moi, ni mon cheri arrivont à mettre cette foutu pince a épiler dans " ses paupieres " ; c' est trop... beurk... !!! on tremble trop , peur de lui faire mal ; on est aussi impressionné ... bref, on y arrive pas!!!!
Alors c' est parti pour les urgences de notre hopital . On se doute que ça va pas etre evident mais le CHU est à une heure de route alors ;on tente et on verra.....
Arrivé à l' accueil , en fait, ça devient presque " comique ". Dejà, la personne qui nous accueille croyait qu' il s' etait mis un truc dans l ' oeil. Apres pas mal d' explications et de " grimaces " de sa part , elle appelle un medecin . Un medecin qui doit avoir 20 ans ( lol ) et qui nous fait les memes grimaces qu' à l' accueil : il a jamais vu de " cas comme ça " !!! Il decide d' appeler un autre docteur " plus experimenté ". Un homme legerement plus vieux ( mais toujours jeune!! lol ) arrive et dejà, lui, nous fait qu' en meme rentrer dans une salle d' examens ( avant on etait toujours à l' accueil!! ). Mais on voit vite qu' il est depassé . Il nous avouera tres gentillement et sincerement ( sans grimaces!! ) qu' il ne sait pas quoi faire et qu' il ne prefere pas y toucher .
Tout ça pour ça !! on rentre finalement à la maison avec Yanis et sa prothese " tournée "!!
La nuit se passe moyen car pas rassuré par cette prothese ; et on decide donc d' aller au CHU.
Une horreur!! on est reçu par " certainement des etudiants " qui vont prendre Yanis dans une salle à part ; en nous faisant bien comprendre que ça serait mieux si on ne venait pas!! Naivement et n' ayant pas encore l' experience des medecins, j' accepte... Mais a peine seul dans cette piece , Yanis hurle , pleure , crie.... j' ai qu' une envie c' est d' entrer mais..... encore pas assez sur de moi..... je ne le ferai pas!! je reste juste là, derriere cette porte en me demandant quelle torture est ce qu' il est en train de subir!!!
Finalement , il sort enfin et je le prends aussitot dans mes bras!! il a la paupiere et la joue si rouge!! les medecins nous avouent que ça n' a pas été facile.... ah bon?!!!!......
Et c' est à partir de ce moment là que j' ai decider de ne plus jamais le laisser seul pendant un examen quel qu' il soit !!
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Et de lui remettre moi meme ses protheses en place!!!!
Nous avons demandé des conseil au prothesiste ; acheter une " pince à dissection " plus appropriée que ma petite pince à épiler ; prit notre courage à deux mains......
Et finalement, ses protheses ont pas mal bougées mais on a reussit à les remettre nous meme!!  non sans efforts et stress ; mais avec fiereté d' y arriver et de facilité la vie de Yanis!!!!!

                      Apres un essai qui s' est pas tres bien passé, pour mettre les conformateurs sans anesthesie, finalement, Yanis aura une anesthesie generale le 1 juillet 2005 pour les lui mettre. Donc encore une fois, c' est 3 jours passé a l' hopital et toujours la peur au ventre pour cette anesthesie. En plus, se rajoute l' angoisse par rapport aux protheses: Comment ça va etre esthetiquement??? Est ce que Yanis va bien les supporter??? Est ce que ça va bien tenir???

J' ai tellement peur de se que ça va donner que je decide meme d' acheter des lunettes noires a Yanis pour " cacher ".

Yanis par donc pour sa 2eme A.G et une heure plus tard, le voilà. J' ai peur de le regarder, et j' ai honte d' avoir peur!!! Dejà, il va bien et n' a pas l' air tres gener, ni par l' anesthesie , ni par les protheses. Je le voit, si petit et toujours aussi beau mais je peux pas m' empecher de pleurer en voyant ces 2 petits bouts de " plastique " a la place des yeux. Pourquoi lui??? Mais bon, ça dur 2 minutes et finalement, ça ne choque pas, ça ne se voit presque pas!! je suis rassurée du resultat.

Et donc une fois rentré à la maison, je decide que les lunettes resteront dans leur etui. Yanis est tellement mignon qui je ne vois pas pourquoi je devrais le cacher derriere des lunettes!!!! Et tant pis pour ceux que ça choquera...........

      

    Yanis est enfin là, avec nous, chez nous!!! C' est notre premier enfant donc comme de jeune parents, nous devons prendre nos marques, notre rythme.... J' allaite Yanis donc c' est surtout lui qui fait le rythme de la maison. C' est un petit bébé adorable mais qui veut tout le temps etre dans les bras, il aime le contact. Et il n' a pas peur de passer de bras en bras, il aime les gens!!! il est aussi tres tres gourmand mais moi ça me derange pas trop, au contraire.

Mon congé maternité passé, je decide de prendre un congé parental de 6 mois. Yanis a besoin de moi je pense.

Des reflexes se mettent en place naturellement comme beaucoup rassurer Yanis, lui expliquer tous les bruits qui l' entoure, les odeurs, beaucoup lui parler...... et puis on commence a lui acheter des jouets tactiles, sonores..... tout ça se mets en place petit a petit!! et puis je fais aussi plein de recherche sur internet sur le monde des aveugle, un monde totalement etrangé pour nous!!! j' apprends aussi que ce qu' a Yanis s' appel une anophtalmie bilaterale. On commence a avoir des contact avec des parents, ce qui nous aide beaucoup, ça me permets de parler avec des gens qui ont vecu la meme chose que nous.

Et puis vient le moment des premiers rendez vous !! rendez vous chez l' oculariste ( ou prothesiste !! ). Nous sommes super stressé mais inpatient d' en savoir un peu plus. C' est un homme tres gentil !! il nous explique un peu les choses, nous montre des photos et de vrai protheses. Nous explique a quoi elles vont servir et nous parle des conformateur que Yanis va devoir avoir avant les protheses colorés. 9a va etre transparents avec des tiges qui vont sortir pour pouvoir les enlever!! " oh mon dieu!! c' est quoi ces truc!! " j' avoue que ça me fait peur!!!!!

mais il faut d' abord voir si les paupieres de Yanis sont collées, savoir si l' interieur ( derriere les paupieres ) est bien developpé pour accueillir les conformateurs, sinon il faudra des operations lourdes. j' ai peur!!! et donc la premiere anesthesie est programmée pour lui faire ce bilan.

et viens aussi la premiere rencontre avec le personnel du centre spécialisé. Pour ce rendez vous, tout le monde est là, pour repondre à toutes nos questions. ça se passe super bien, elles ( oui, il y a que des femmes!! ) sont toutes tres à l' ecoute et tres douce. Nous sommes rassurés. Elles nous explique le suivit qui serait bien de mettre en place pour Yanis, pour son eveil et son developpement. Et donc a partir de septembre 2005 , une educatrice viendra chez nous pour nous aider et nous conseiller, et il sera aussi suivit par une psychomotricienne pour l' aider à bien developper le coté moteur. Et biensur si on est d' accord, une psychologue est a notre disposition!! enfin tout ça nous parait tres bien!! on est OK !!!

mais à coté de ça, dans le quotidien, je suis une maman comme les autres et si il n' y avait pas le regards des gens, j" oublierai " presque parfois que Yanis est different. On vit, c' est tout!! certe, on doit faire plus attention à certaines choses , etre plus attentif mais ça devient tellement vite des reflex qu' on les oublie. A son age, si petit, les difference ne sont pas encore flagrante comparait aux autres enfants... mais ça viendra, on le sait........