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yanis33

Samedi 27 janvier 2007 6 27 /01 /Jan /2007 21:31

                      Apres un essai qui s' est pas tres bien passé, pour mettre les conformateurs sans anesthesie, finalement, Yanis aura une anesthesie generale le 1 juillet 2005 pour les lui mettre. Donc encore une fois, c' est 3 jours passé a l' hopital et toujours la peur au ventre pour cette anesthesie. En plus, se rajoute l' angoisse par rapport aux protheses: Comment ça va etre esthetiquement??? Est ce que Yanis va bien les supporter??? Est ce que ça va bien tenir???

J' ai tellement peur de se que ça va donner que je decide meme d' acheter des lunettes noires a Yanis pour " cacher ".

Yanis par donc pour sa 2eme A.G et une heure plus tard, le voilà. J' ai peur de le regarder, et j' ai honte d' avoir peur!!! Dejà, il va bien et n' a pas l' air tres gener, ni par l' anesthesie , ni par les protheses. Je le voit, si petit et toujours aussi beau mais je peux pas m' empecher de pleurer en voyant ces 2 petits bouts de " plastique " a la place des yeux. Pourquoi lui??? Mais bon, ça dur 2 minutes et finalement, ça ne choque pas, ça ne se voit presque pas!! je suis rassurée du resultat.

Et donc une fois rentré à la maison, je decide que les lunettes resteront dans leur etui. Yanis est tellement mignon qui je ne vois pas pourquoi je devrais le cacher derriere des lunettes!!!! Et tant pis pour ceux que ça choquera...........

Par barbara - Publié dans : yanis33
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Vendredi 8 septembre 2006 5 08 /09 /Sep /2006 22:17

                  Ca y est, c' est le jour de rentrer à l' hopital pour un premier bilan. Bilan qui va nous dire si Yanis peut avoir ses conformateurs desuite ou si il faut l' operer avant. Je vais rester les 3 jours de l' hospitalisation avec Yanis, c' est cool, et de toute façon, ils avaient pas le choix car j' allaite encore. La 1ere nuit, je n' ai pas dormi, trop stressée. En plus Yanis doit etre a jeun donc je dois lui donner la derniere tété dans la nuit. Le matin, mon cheri arrive et l' heure approche. Bientot, ils vont venir chercher Yanis pour l' endormir, j' en peux plus..... et puis c' est l' heure!! un homme arrive : " c' est l' heure, on descent!! " J' explique a Yanis se qu' ils vont lui faire, je lui donne son doudou et je l' embrasse. L' homme s' en va avec lui et je les regarde partir tout le long du couloir. J' ai tellement peur!!!

Je crois que c' est une des heures les plus longue de ma vie!! donc au bout d' une heure interminable, le voilà!!! Il a l' air encore un peu endormie mais ne pleure meme pas... " tout s' est bien passé!! " OUF !!!! c' est fait!!!! maintenant, on attends les resultats!!! Yanis se remets super vite et 30 minutes apres etre remonté, il sourit dejà !! Je suis trop contente de le voir si detendu.

Et puis quelques heures plus tard, l' ophtalmo arrive. " Tout va bien, ses paupieres ne sont pas collées donc pas besoin de le faire, et à l' inetrieur tout est bien, donc il va pouvoir avoir ses 1er conformateurs!!! "

On est content et soulagé!!! On peut rentrer chez nous plus detendu!! Une bonne chose de faite......  

Par barbara - Publié dans : yanis33
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Jeudi 31 août 2006 4 31 /08 /Août /2006 22:41

      

    Yanis est enfin là, avec nous, chez nous!!! C' est notre premier enfant donc comme de jeune parents, nous devons prendre nos marques, notre rythme.... J' allaite Yanis donc c' est surtout lui qui fait le rythme de la maison. C' est un petit bébé adorable mais qui veut tout le temps etre dans les bras, il aime le contact. Et il n' a pas peur de passer de bras en bras, il aime les gens!!! il est aussi tres tres gourmand mais moi ça me derange pas trop, au contraire.

Mon congé maternité passé, je decide de prendre un congé parental de 6 mois. Yanis a besoin de moi je pense.

Des reflexes se mettent en place naturellement comme beaucoup rassurer Yanis, lui expliquer tous les bruits qui l' entoure, les odeurs, beaucoup lui parler...... et puis on commence a lui acheter des jouets tactiles, sonores..... tout ça se mets en place petit a petit!! et puis je fais aussi plein de recherche sur internet sur le monde des aveugle, un monde totalement etrangé pour nous!!! j' apprends aussi que ce qu' a Yanis s' appel une anophtalmie bilaterale. On commence a avoir des contact avec des parents, ce qui nous aide beaucoup, ça me permets de parler avec des gens qui ont vecu la meme chose que nous.

Et puis vient le moment des premiers rendez vous !! rendez vous chez l' oculariste ( ou prothesiste !! ). Nous sommes super stressé mais inpatient d' en savoir un peu plus. C' est un homme tres gentil !! il nous explique un peu les choses, nous montre des photos et de vrai protheses. Nous explique a quoi elles vont servir et nous parle des conformateur que Yanis va devoir avoir avant les protheses colorés. 9a va etre transparents avec des tiges qui vont sortir pour pouvoir les enlever!! " oh mon dieu!! c' est quoi ces truc!! " j' avoue que ça me fait peur!!!!!

mais il faut d' abord voir si les paupieres de Yanis sont collées, savoir si l' interieur ( derriere les paupieres ) est bien developpé pour accueillir les conformateurs, sinon il faudra des operations lourdes. j' ai peur!!! et donc la premiere anesthesie est programmée pour lui faire ce bilan.

et viens aussi la premiere rencontre avec le personnel du centre spécialisé. Pour ce rendez vous, tout le monde est là, pour repondre à toutes nos questions. ça se passe super bien, elles ( oui, il y a que des femmes!! ) sont toutes tres à l' ecoute et tres douce. Nous sommes rassurés. Elles nous explique le suivit qui serait bien de mettre en place pour Yanis, pour son eveil et son developpement. Et donc a partir de septembre 2005 , une educatrice viendra chez nous pour nous aider et nous conseiller, et il sera aussi suivit par une psychomotricienne pour l' aider à bien developper le coté moteur. Et biensur si on est d' accord, une psychologue est a notre disposition!! enfin tout ça nous parait tres bien!! on est OK !!!

mais à coté de ça, dans le quotidien, je suis une maman comme les autres et si il n' y avait pas le regards des gens, j" oublierai " presque parfois que Yanis est different. On vit, c' est tout!! certe, on doit faire plus attention à certaines choses , etre plus attentif mais ça devient tellement vite des reflex qu' on les oublie. A son age, si petit, les difference ne sont pas encore flagrante comparait aux autres enfants... mais ça viendra, on le sait........

Par barbara - Publié dans : yanis33
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Dimanche 27 août 2006 7 27 /08 /Août /2006 21:31

            On est donc transporté en ambulance dans un CHU. On arrive, je suis allongé sur le branquard avec yanis dans les bras, et on nous monte dans le service où il y a les mamans qui ont de grave probleme pendant leur grossesse  ou celles qui viennent de perdre un BB. En arrivant dans ce couloir, toutes les mamans du service avaient les yeux posés sur Yanis. J' etais tellemnt genée, c' est pas possible , je peux pas rester là!!!! En plus on me mets dans une chambre double avec une maman qui venait de perdre son BB. Quand je suis arrivé dans cette minuscule chambre, je me suis dit : non , je peux pas!!! Je me voyais vraiment mal allaiter Yanis, un vrai petit poupon, devant une maman en deuil. Et à force d' insister, ils nous ont trouvé une chambre individuelle au service de maternité " normal ". OUF!!!!! Bon c' est pas le top mais on a pas le choix.

Donc quelques heures apres notre arrivée, on nous explique qu' il faut faire un IRM a Yanis le lendemain, avec ou sans anesthesie?? on sait pas !!!! Tout se qu' on nous dit c' est qu' on fait un IRM pour savoir si il n' y a pas d' autres malformations au niveau du cerveau, ce qui pourrait entrainer des handicap moteurs ou mentaux!!!! wouawou!!!!! Et puis on rencontre enfin l' ophtalmo qui va le suivre.

" bon donc votre fils est aveugle. Ses yeux ne se sont pas developpés pendant la grossesse. Il va devoir porter des protheses oculaires et etre suivi pas un centre spécialisé  !!! " voilà en gros ce qu' il nous dit.

" Quoi des protheses, mais c' est quoi???? et quel centre, je mets pas mon fils dans un centre, il reste avec moi!!!!! " lol Je m' emballe un peu mais en fait, on a pas trop compris grand chose!!! lol donc apres plein de questions et de reponse, je me calme, l' ophtalmo nous explique tout et prends le temps!!!! Il nous parait bien!!!

La journée se passe normalement, comme une journée de jeune parents!!! Et puis une infirmiere arrive et nous dit : " il faut lui faire un test auditif car il est peut etre sourds!!! "

" Ah bon, en plus!??!!!! ça va aller là je crois!!!!!! " Mais finalement, plus de peur que de mal, il entends super bien. Et une peur de passée, et une.....

Le moment de l' IRM arrive. On est vraiment stressé car dejà, on ne sait pas comment ça va se derouler et aussi pour les resultats. On part donc pour l' IRM. Arrivé là bas ( dans un autre service!! ) , on me dit que finalement il faut que j' allaite Yanis juste avant pour qu' il soit le plus calme possible, ce que je fait. Ensuite le ( enfin la ) medecin arrive avec une espece de planche en plexiglace. ???? c' est pourquoi ce truc???? elle prends Yanis dans ses bras et le pose sur cette planche et elle commence a enrouler Yanis avec de la bande. En fait, elle l' attache sur cette planche pour ne pas qu' il bouge. Le pauvre , on dirait une momie!!! Un gros casque est fixé avec de la bande sur ses oreille car l' IRM fait beaucoup de bruit. On ne voit plus que son petit nez qui depasse. Mon dieu, quesque qu' ils lui ont fait!!!!! Le medecin est sympa et nous laisse rentrer avec le petit dans la salle IRM et donc on sera là tout l' examen. Il dur environ 30 minutes, c' est interminable et Yanis commence a pleuré. En plus on voit les medecins a travers une vitre qui regardent leur ecran, mais impossible de lire sur les levres!!! on stresse!!!!

Et enfin, c' est fini!! Yanis est detaché, quel soulagement pour tous les 3. Et là on attends un peu. Et puis le medecin revient  : " bon si vous voulais je peux vous donner les resultats maintenant!!! " quelle question, on attendait que ça!!!!

" bon effectivement, il a des yeux mais minuscules et des eboches de nerfs optique , donc il ne peux pas voir. Ensuite pour le cerveau, on ne voit rein de particulier à part un petit truc ( qui est assez compliqué donc je vais pas l' expliquer ici!! ) à l' hypophyse. A quoi???? c' est quoi??? En fait c' est la glande qui controle les hormones, donc on doit faire des bilan hormonaux a votre fils pour voir si cette malfomation a des effets ou non!!! "

" enfin, en gros, on est quand meme soulagé!!  ça y est, c' est passé!!!!"

Il faut donc faire des prises de sang à Yanis. Les infirmieres ne veulent pas trop le faire donc on monte " chez les BB prematurés " pour lui faire. Là aussi, j' ai été super géné car Yanis avec ses 3kg600 dans le service des prema..... tous les parents nous regardé!!!! je me disais, quelle chance on a quand meme!!!

Je decide de ne pas rester pour les prises de sang donc j' attends dans le couloir. Mais c' est la catastrophe!!! J' entends Yanis hurler, les infirmieres le tiennent car il se debas, elles n' arrivent pas à piquer!!! et en plus il faut 6 tubes!!! ça dur une eternité et au final, je recupere Yanis rempli de bleu car elles l' ont piqué partout , il bougé trop et des veines ont pétées!!! quel massacre mais c' est fini!!!! les examens sont fini!! On peu enfin rentrer chez nous, penser à nous et à notre bonheur, oublier les hopitaux!!!!

Et nous voilà à la maison avec notre fils, c' est tellement bon......

 

Par barbara - Publié dans : yanis33
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Vendredi 25 août 2006 5 25 /08 /Août /2006 21:08

         Voilà, ça y est, je suis maman. Quel bonheur !! en plus la premiere nuit c' est super bien passé !! je suis tellement heureuse et excité. Il me tarde de le presenter à tout le monde. Premier jour , donc premier bain.... je m' en sort pas trop mal, et en plus il y a une " infirmiere " qui est là pour m' aider et tout m' expliquer. Elles sont vraiment toutes geniales dans cet hopital !!! je suis en train de l' habiller, je suis encore seule quand la pediatre arrive pour les premiers examens et donc aussi pour l' examen de ces paupieres.

Je m' eloigne un peu pour la laisser faire et j' avoue que en plus, j' ai pas trop envie de voir ce qu' elle va lui faire. Donc je leur tourne le dos. Bon je l' entends dire des trucs comme : " ses paupieres ont l' air collées " ou  " je ne sents rien derriere les paupieres " mais je suis dans un autre monde , un monde de bonheur et de naïveté peut etre... et puis la phrase qui tue, la phrase qui me sort desuite de ce monde de bonheur dans lequel j' etais :

" je pense que votre fils est aveugle !!! "

desuite mon cerveau s' embale , j' ai une impression de trou noir et en meme temps des milliers de pensées m' arrivent d' un coup devant les yeux. Quel choc !!! Je pleure, je tremble, je panique.....

" comment vais annoncer ça a mon cheri???? a tout le monde ??? comment on va faire ??? mais il ne me verra jamais alors ??? et quelle vie va t il avoir ??? et les couleurs , et le couché de soleil , et à Noel , et ... et ... et ..... " 

Il faut que je telephone, il faut pas que je reste seule. Mais mon cheri ne reponds pas. J' appel ma mere, il faut qu' elle aille chercher mon cheri !! mais il va donc falloir lui dire à elle aussi, elle qui a coupé le cordon de Yanis.... tout s' enchaine si vite!! Yanis est envoyé pour une echographie des yeux, et je l' accompagne. L' echographe confirme car il ne voit rien derriere les paupieres . Pas d' yeux???? quelle question folle!!!

on remonte dans la chambre et je decide de parler à Yanis. " tu sais mon ange, quoi qu' il se passe, je ferai tout pour que tu soit heureux dans ta vie, je te le promets, je vais etre forte!!!! "

Ma mere arrive avec mon cheri. Je tends Yanis a son pere. " il est pas beau notre fils?!! "  " si!! " Dur moment, mais pour moi, c' est partie, comme promis je vais et doit etre forte, pour moi, pour Yanis et pour l' entourage. Yanis doit avoir des examen plus poussés donc on va etre transporté dans un autre hopital.... à partir de ce moment là, j' ai repris mes esprits , mon bonheur de jeune maman a ré apparut, biensur je suis perdu mais on verra , on gerera , il ne faut pas ceder à la panique et a l' angoisse...et surtout à la colère. Elle est là et restera toujours là mais elle ne devra jamais prendre le dessus....

Et voilà, c' est parti .....Yanis est là et on va tout donner pour lui rendre la vie la plus agreable possible.... .

Par barbara - Publié dans : yanis33
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